세계 3대 디바이자 희귀병을 앓고 있는 캐나다 출신 가수 셀린 디옹의 고통스러운 투병기가 공개됐다.
디옹은 신체의 근육을 스스로 통제할 수 없는 '강직인간증후군' 증상을 겪고 있다.

아마존 스트리밍 플랫폼 '프라임 비디오'는 지난 23일(현지시간) 다큐멘터리 '아이 엠 : 셀린 디옹(I am : Celine Dion)'을 공개한 바 있다.
해당 다큐에선 디옹이 질환 때문에 경련을 일으키는 모습이 담겼다.
그의 옆을 지키던 간병인은 손을 꽉 쥐어보라고 말하며, 직접 산소 스프레이를 뿌려 디옹의 호흡 곤란을 완화한다.

다큐를 촬영한 감독 아이린 테일러는 최근 미 '뉴욕 타임스'와의 인터뷰를 통해 당시 상황을 설명하기도 했다.
그는 다큐에 담긴 디옹의 고통스러워하는 모습이 "촬영 중 갑자기 생긴 일"이라고 설명했다.
이어 "(디옹에게) 이 모습을 다큐멘터리에 담을지 말지 이야기했다"며 "디옹은 장면을 보더니, 삭제하지 않아도 된다고 하더라"고 전했다.

디옹은 17년째 강직인간증후군과 사투를 벌이고 있다.
그는 "관절이 너무 심하게 굳어 갈비뼈가 부러질 수도 있고, 실제로 한 번 부러졌다"면서도 "달릴 수 없다면 걸을 것이고, 걸을 수 없다면 기어가겠다.
나는 멈추지 않겠다.
내 목소리가 내 인생의 지휘자"라고 무대 복귀 의지를 피력하기도 했다.

강직인간증후군은 근육 경직을 유발해 몸이 뻣뻣하게 굳고, 온몸의 자극에 따라 근육 경련이 일어나는 질환이다.
이 병에 걸린 환자는 걷거나 움직이는 데 장애를 겪을 수 있고, 자동차 경적이나 거리의 소음에도 경련을 일으킬 위험이 있다.

디옹은 지난해 5월에도 병세 악화로 인해 월드 투어 일정을 취소해야만 했다.
투어 주최 측은 당시 "셀린은 공연할 수 없는 질병을 진단받고 계속 치료받아왔다"고 전했다.
디옹 또한 엑스(X)를 통해 "여러분을 실망하게 해 드려 죄송하다"며 "내 가슴도 아프지만, 무대에 다시 설 준비가 될 때까진 모든 것을 준비하는 게 최선"이라고 했다.

다만 "포기하지 않겠다"며 "빨리 다시 팬들과 만나고 싶다"고 무대에 다시 설 것임을 예고한 바 있다.

한편 셀린 디옹은 영화 '타이태닉' 주제곡을 부른 가수로 유명하다.
서구권에선 '세계 3대 디바'로 손꼽히며, '더 파워 오브 러브', '올 바이 마이셀프' 등 수많은 히트곡을 남겨 명성을 얻었다.