보건복지부, ‘2021년 발달장애인 실태조사 결과’ 공개
발달장애 발견 평균 연령 7.3세→진단 11.8세→등록 17.7세
일상에서 도움받는 사람은 부모가 67.6%로 가장 많아
당사자는 ‘혼자 남겨진다는 두려움’, 가족은 ‘보호자 사후 막막함’ 느껴
정부, 발달장애인과 가족 위한 돌봄서비스와 심리 지원 확대 등 대폭 보강 계획
 | 지난 4월19일, 청와대 인근에서 전국장애인부모연대 주최로 열린 발달장애인 24시간 지원 체계 구축을 위한 1박2일 집중 결의대회에서 삭발을 마친 참석자가 눈물을 흘리고 있다.
연합뉴스 |
국내 발달장애인의 장애 발견에서 최초 등록까지 평균 10여년이 걸리는 것으로 조사됐다는 내용의 보건복지부 실태조사 보고서가 6일 나왔다.
복지부가 이날 공개한 ‘2021년 발달장애인 실태조사 결과 발표’에 따르면 국내 발달장애인 장애 발견 시기는 평균 7.3세로 자폐성 장애와 지적장애가 각각 3.1세, 7.9세다.
발달장애인의 장애 진단 평균 연령은 11.8세이며, 자폐성 장애가 4.6세이고 지적장애는 12.8세다.
자폐성 장애 발견 평균 연령(3.1세)을 고려하면 발견에서 진단까지 1.5년, 지적장애(7.9세)는 4.9년 후 진단을 받는 것으로 해석할 수 있다.
발달장애의 최초 장애 등록 평균 연령은 17.7세이며, 구체적으로는 자폐성 장애가 7.1세에 등록하고 지적장애 최초 등록 연령은 평균 19.3세다.
비슷한 맥락에서 최초 장애 등록 시기도 ‘19세 이상’이 35.6%로 가장 많으며, 이어 ▲10~18세 23.5% ▲6~9세 20.6% ▲3~5세 16.1% 등 순이다.
앞서 지난 5월 서울 성동구의 한 아파트에서 발달장애가 있는 아들을 둔 엄마가 아들과 극단적 선택을 내린 사례에서는 숨진 아들이 생전에 장애등록되지 않은 점이 당국을 통해 확인된 바 있다.
일부 발달장애 관련 기관은 장애등록이 되지 않았던 이유 중 하나로 부모가 자녀의 장애를 받아들이기 어려운 점을 조심스레 추측하면서, 치료로 경과를 지켜보려는 가정이 많다는 점을 더했다.
 | | 보건복지부. 뉴스1 |
장애인 가족이 오롯이 심리적 고충을 감당해야 하는 게 발달장애가정의 현실인 만큼 국가가 장애인 가족의 아픔을 덜어줘야 한다는 지적이 제기된다.
복지부 실태조사에서 발달장애인이 일상에서 주로 도움을 받는 사람은 부모가 67.6%로 나타나 ▲형제·자매(8.0%) ▲배우자(6.8%) ▲방문 돌봄 제공인력(4.5%) ▲조부모(1.7%) ▲자녀(1.0%) ▲기관 종사자(1.0%) 등과 비교하면 그 비율이 훨씬 높다.
아울러 보고서는 장애인 당사자가 ‘혼자 남겨진다는 두려움(33.4%)’을 미래에 가장 걱정하는 1순위로 꼽는다고 전했다.
비슷한 맥락에서 발달장애인 가족이 겪는 가장 큰 어려움도 ‘보호자 사후에 대한 막막함(34.9%)’으로 나타났다.
‘미래에 대한 막연한 불안감(12.2%)’도 적지 않아 심리·정서적 불안감이 큰 것으로 보인다고 보고서는 분석했다.
장애인복지법은 신체·정신적 장애로 오랫동안 일상이나 사회생활에 상당한 제약을 받는 이를 장애인으로 규정하며, 법이 제시하는 기준에 맞으면 장애인등록증을 교부한다고 밝힌다.
장애인이나 법정대리인 또는 대통령령으로 정하는 보호자가 장애 상태 등의 사항을 시장이나 구청장 등에게 등록해야 한다고 되어 있다.
다만, 장애등록을 언제까지 해야 한다는 구체적인 시기가 있는 것은 아니다.
성동구 사례 당시 당국은 사회복지나 장애인 관련 담당자가 발달장애가정 사례를 손 놓고 보고만 있는 건 아니라는 입장을 밝힌 바 있다.
정부는 실태조사 결과 반영으로 발달장애인과 가족의 두텁고 촘촘한 지원을 위한 돌봄서비스를 대폭 보강해나갈 계획이다.
여기에는 ‘발달장애인 긴급돌봄 시범사업’ 신규 도입과 함께 부모·가족 심리 지원 확대 등도 포함한다.
발달장애인 지원예산도 올해 2080억원에서 내년에는 정부안 2528억원으로 이번 해보다 21.5%(447억원) 증가했다.
염민섭 보건복지부 장애인정책국장은 “발달장애인 장애 특성과 욕구 등을 좀 더 면밀하게 살펴볼 수 있는 첫 실태조사로 의미가 크다”며 “실태조사 결과를 반영한 발달장애인 평생돌봄 강화대책 마련 등으로 발달장애인과 가족을 두텁고 촘촘하게 지원해나가겠다”고 말했다.
김동환 기자 kimcharr@segye.com
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