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희귀난치질환 건선으로 산정특례 받았습니다.165

  • [* 익명 *]
  • 등록일 2023-07-10 17:02
  • 조회수 16417

 

 

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 건선이란 아토피랑 비슷해 보이지만 자가면역질환으로 몸안에 피부가 이상증식을 하는 병을 말합니다.

 

치료제로 생물학적제제 주사 1대 맞고 왔습니다.

 

그냥 일반 주사 같은데 팔에 한방 놓아주시네요 ㅎㅎ..

 

이 주사 1대가 150만원이라니 믿기지 않습니다...

 

물론 저는 중증으로서 기준자격을 충족하여 주사를 맞게 되었습니다.

 

심하지 않은 사람은 아쉽게도 주사치료를 받기 어렵습니다.

 

산정특례받아가지고 15만원 냈는데 실비처리하니 무료로 맞았네요... 

 

우리나라 건강보험 덕분에 혜택을 받게 되었습니다.

 

고통속에 살아온 세월들이 주마등처럼 스쳐지나가는군요...

 

한편생 좋다는 치료는 다 찾아다닌지라 돈도 모으지 못하였는데 

 

다시 삶의 희망이 생겼습니다.

 

읽어주셔서 감사합니다.

10
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다른의견 0 추천 1 [* 익명1 *]
생소한 병명이라,, 제가 잘 알지는 못하지만 그래도 다행입니다.

항상 좋은 생각 많이 하시고, 건강하시기 진심으로 바랍니다.

파이팅 입니다 !!

응원 하겠습니다.

2023-07-10 점아이콘
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댓글 감사합니다. 좋은일만 생기시길 ^^

2023-07-10 점아이콘
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다른의견 0 추천 1 [* 익명2 *]

전 양진...  한동안 스테로이드 복용했는데 부어오르는게 너무 불편해서 현재는 참고 있는데 

 

몸 피곤하지 않게하는게 우선입니다

2023-07-10 점아이콘
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스테로이드 양날검입니다. 조금쓰면 반동으로 두배올라옵니다.
2023-07-10 점아이콘
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어디 병원에 가셔서 치료받으셨나요? 저도 머리뒤에 건선이 있는데 계속 번지네요 ㅠㅠ

2023-07-10 점아이콘
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대학병원다녔습니다. 저도 자고일어나면 이불에 각질이 비듬처럼 엄청 떨어졌습니다.

2023-07-10 점아이콘
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다른의견 4 추천 0 [* 익명25 *]

양재역 국홍일 가보세요

전 발목 건선있는데 재발하면 가서 주사 맞아요

보습, 연고 이런거 거의 안드는데 주1회 3-4주 가면 낫더라고요

2023-07-11 점아이콘
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다른의견 0 추천 1 [* 익명4 *]
강직성척추염 7년차  산정특례 받고 지난주 처음 생물학제제 맞았네요. 7년을 아프던 관절이 하루만에 정상인처럼 멀쩡해졌어여...힘내세요.
2023-07-10 점아이콘
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축하드립니다. 힘냅시다!
2023-07-10 점아이콘
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다른의견 0 추천 1 [* 익명10 *]

저는 산특 받고 강척 2년차인데ㅎㅎ

반갑네요...

2023-07-11 점아이콘
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저도 강척으로 10년 넘게 주사치료 받고 있습니다

힘내세요!!

2023-07-11 점아이콘
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다른의견 0 추천 0 [* 익명50 *]

신기하네요. 좋은약들이 저렴하게 많이 나와서 모두 건강해 지면 좋겠네요.

2023-07-11 점아이콘
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다른의견 0 추천 0 [* 익명53 *]
저도 강척. 생물학적 제제 맞고 일상생활 가능해졌습니다 ㅠ
2023-07-11 점아이콘
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다른의견 0 추천 0 [* 익명63 *]

저도 강직성척추염 주사 5년차입니다!

모두 힘내세요!

2023-07-11 점아이콘
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다른의견 0 추천 0 [* 익명67 *]
생물학제제    정확히 이게 어느건가여?  주사약인가여?
2023-07-11 점아이콘
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다른의견 0 추천 0 [* 익명73 *]

선생님.저도 강척인데 약물로 조절중인데 통증이 심해 걷기가 힘듭니다 그런데 염증수치는 낮은상태인데 생물학제제가.효과가 있을 지 궁금합니다

2023-07-12 점아이콘
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다른의견 0 추천 0 [* 익명5 *]
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2024-03-13 * 점아이콘
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다른의견 0 추천 2 [* 작성자 *]

건강보험 덕에 사람답게 살 희망이 생겼습니다.

특례 받던날 얼마나 울었던지 ㅠ.ㅜ

2023-07-10 점아이콘
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다른의견 0 추천 0 [* 익명6 *]
건선 걸렷을때 병무청에서 군대 피부 3급현역 때려서 개고생햇엇는데
2023-07-10 점아이콘
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현역이라니... 간지러움도 장난아닌데 고생하셨네요.
2023-07-10 점아이콘
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다른의견 0 추천 4 [* 익명7 *]

산정특례 제도는 진짜 잘만들었어요

2023-07-10 점아이콘
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맞습니다. 희귀병으로 고통받는 분들 건강하셨으면 좋겠네요.
2023-07-10 점아이콘
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특히나 희귀질환은 치료제가 없어서 고통이 크죠..

2023-07-10 점아이콘
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맞습니다. 산정특례 기준이 있다보니 못받는분들중 자비로 부담해서 치료하는분도 계시더군요... 건보에서 반정도 부담해준다해서 한달에 치료비가 50프로 부담한다 들었습니다.

2023-07-10 점아이콘
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다른의견 0 추천 0 [* 익명9 *]
pb
2023-12-15 * 점아이콘
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산정특례 들어가기전에 보험설계사한테 물어봤는데 아예 안되는건 아니고 신규가입하기 까다롭다고 했어요. 

2023-07-11 점아이콘
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다른의견 0 추천 0 [* 익명33 *]

최근 5년 동안 해당 질병에 따른 치료나 약처방 기록이 없으면 완치로 인정됩니다. 이 경우에는 일반인과 똑같이 가입 가능합니다

 

그게 안 되더라도 부담보 끼고 유병자 보험 넣으면 가능합니다. 가입 자체가 안 되거나 하는 건 없습니다

2023-07-11 점아이콘
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다른의견 0 추천 0 [* 익명75 *]

유병자로 들수있어요.  

2023-07-12 점아이콘
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.

2023-07-24 점아이콘
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네 가격이 비싸서 그렇지 끝판왕급 입니다.

2023-07-11 점아이콘
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