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“응급치료사 될래요”… 백혈병 이겨낸 7세 아이의 꿈

두 돌 때 '백혈병' 진단…투병 끝 3년만에 치료종결

3년간의 항암치료를 마치고 일상생활로 돌아온 최루아양 모습.

이정미(44)씨는 4년 전 그 날을 아직도 잊을 수 없다.
여느 때와 같은 퇴근길에 울린 전화 한 통. 전화기 너머 속 남편은 다급하게 “큰 병원을 가야할 것 같다”고 했다.
당시 불과 두 돌이었던 딸 최루아(6)양이 피검사에서 백혈병이 의심된단 결과가 나온 것이다.
부부는 검사가 잘못 됐을 수 있다는 희망을 부여잡고 서울로 향했지만, 결과는 마찬가지였다

그렇게 어린 아이의 길고긴 암과의 싸움은 시작됐다.
어머니 이씨는 항암치료에 고통받는 딸을 보며 울었고, 아이의 머리카락이 한 움큼씩 빠지는 모습에 놀라서 또 울었다.
병실에 또래 아이들이 하나둘 없어질 때마다 어디로 갔는지 궁금해 하는 딸에게 ‘잘 지내고 있다’ ‘먼 훗날 만날 수 있다’고 다독이며 몰래 숨죽여 울기도 했다.

이씨는 4일 세계일보와의 인터뷰에서 “당시 ‘내가 욕심내서 아이를 가지지 않았다면 우리에게 이런 고통은 없었을까’란 생각도 했다”며 “모든 일이 다 엄마 때문인 것 같아 밥을 먹는 것도, 잠을 편히 자는 것도 죄인 것 같았다.
아이가 미열이 나거나, 작은 신음 소리라도 내뱉을 때면 가슴 졸이며 밤을 지새워야 했다”고 했다.

루아양이 백혈병 진단을 받고 병원에 입원해 항암치료를 받는 모습. 서울성모병원 제공

예상대로 항암치료는 고통의 연속이었다.
주사 부작용으로 엉덩이가 퉁퉁 부어서 앉아 있지도 못하는가 하면, 극심한 변비로 밥을 먹는 것도 힘겨웠다.
위기의 순간도 있었다.
갑자기 호흡이 불안정해진 날엔 산소호흡기를 달아야 했고, 퇴원하고 집으로 가던 고속도로 한복판에서 열경련이 나서 응급차를 부른 적도 있다.

그렇게 3년. 끝이 보이지 않는 싸움에서 결국 루아는 버텨냈다.
올해 일곱 살이 된 루아는 지난해 10월 치료를 마치고 어린이집을 다니며 평범한 일상을 보내고 있다.
어머니 이씨는 “루아에게 장래희망을 물어보니 ‘응급치료사’가 되고 싶다고 하더라”며 “루아가 회복되기까지 많은 의료진들의 도움과 사랑을 받은 만큼 앞으로 커서 선한 영향력을 전하고 사랑을 나눠주면 좋겠다”고 전했다.

지난 2월 서울성모병원은 루아양을 포함해 치료종결한 환아들을 축하하는 행사인 ‘제25회 온드림 치료종결잔치’를 열었다.
서울성모병원 제공

앞서 가톨릭대학교 서울성모병원은 지난 2월 루아양의 치료 종결을 축하하는 자리인 ‘제25회 온드림 치료종결잔치’를 열었다.
이 자리에는 루아양을 포함한 중증 소아혈액종양 환자들이 참석했다.
서울성모병원은 이외에도 2009년부터 ‘라파엘 어린이학교’를 설립해, 루아양처럼 소아혈액종양병동에 입원한 만 4세에서 고등학생까지의 환아들이 치료 중에도 학습을 이어나가도록 도와주고 있다.

조빈 서울성모병원 라파엘 어린이학교장 소아청소년과 교수는 “라파엘 어린이학교는 교육청과 협업해 수업일수를 인정해주고 있다”며 “루아양과 치료를 마친 친구들이 모두 행복한 삶을 살아가기를 바란다”고 축하인사를 전했다.
이진우 기자 realstone@segye.com




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